Mantelzorgen is niet zo moeilijk, maar soms even wel

Swen is het veertienjarige broertje van Lana (12). Door zijn spierziekte zit hij in een rolstoel. Lana en haar andere broertje Matz (9) helpen hun ouders mee om goed voor Swen te zorgen. Daarom zijn ze mantelzorgers. Geweldig dat ze dit samen doen! Mantelzorgen is niet zo moeilijk, maar soms even wel. 

“Swen kan zijn lichaam niet bewegen, alleen zijn vingers een beetje,” vertelt Lana. “Daarom helpen mijn broertje Matz (9) en ik hem. Gewoon met allerlei kleine dingen zoals eten geven. Of we zetten Matz’ handen goed op het toetsenbord van zijn laptop. Dan kan hij typen en zijn huiswerk doen. Maar mijn ouders doen natuurlijk het meest.”

Voetballen en dierentuinen

“We gaan vaak met Swen naar buiten, bijvoorbeeld om te voetballen. We schoppen de bal tegen zijn rolstoel en dan kaatst hij hem terug. Met Matz zit hij ook vaak op de PlayStation.” Swen, Matz en Lana gaan ook naar activiteiten van Spieren voor Spieren, een stichting die zich inzet voor kinderen met een zeldzame spierziekte. “Dat is echt heel leuk, we gaan elk jaar.” Dierentuinen vinden ze ook geweldig. “Als we daar zijn gaan Swen en ik vaak met z’n tweeën op pad.”

Speciaal busje

Het gezin gaat ook regelmatig op vakantie. “Soms blijven we in Nederland, maar we gaan ook wel eens naar het buitenland. Dan moeten we in een speciaal busje. Want Swen moet er ook in kunnen met zijn rolstoel. En de vakantiehuisjes moeten groot genoeg zijn, want iemand in een rolstoel heeft meer ruimte nodig.”

Het is niet zo moeilijk

Lana komt ook bij Meidenwerk van Stichting Scala. Meiden van allerlei leeftijden komen hier bij elkaar. Ze bedenken en doen samen leuke dingen en praten over wat ze bezighoudt. “Bij Meidenwerk kwam ik er achter dat ik mantelzorger ben,” vertelt Lana. “Dat wist ik eerst helemaal niet. Ik vind het trouwens niet zo moeilijk om mantelzorger te zijn. Ik ben dat altijd al geweest, ik ben er aan gewend.”

Maar soms even wel

Lana merkt wel dat mantelzorgen je het soms een beetje moeilijk kan maken. School bijvoorbeeld, dat gaat wel eens wat minder. “Dan kan ik me niet concentreren. En de Cito-toets op de basisschool ging niet zo goed omdat Swen in het ziekenhuis lag. Ik was met m’n gedachten meer bij hem dan bij de toets. Maar de leraren houden er rekening mee, ze weten van mijn situatie thuis.” 

Nee … 

Soms vindt Lana het wel eens een klein beetje irritant. ”Als ik op mijn kamer m’n huiswerk doe en ik kom even beneden, dan kan Swen je van alles vragen. Zoals helpen om even z’n vinger op de juiste plek op de iPad zetten. Of z’n been goed doen. En dan blijf hij soms maar doorvragen.” Lana helpt Swen meestal uit zichzelf. “Maar soms vraagt m’n moeder ook wel eens wat en dan zeg ik gewoon nee” lacht Lana. Hoe dan ook, Lana vindt het belangrijk om er voor Swen te zijn. “Hij kan zelf niks, daarom help ik hem zo goed mogelijk.”

Vrije tijd is er ook

Mantelzorgen kost vaak veel tijd. Toch houdt Lana genoeg vrije tijd voor zichzelf over. “Ik zit op voetbal en ik kan gewoon naar de trainingen en de wedstrijden. Soms gaat Swen mee naar een wedstrijd kijken, dat vindt-ie heel leuk. Ik heb ook tijd voor vriendinnen. Ze weten bijna allemaal wel dat ik help om voor Swen te zorgen, dat vinden ze denk ik prima.”