Als mantelzorger hoef je er niet alleen voor te staan

Het begint in de coronatijd. Jaap’s vrouw Annette krijgt niet-vloeiende primaire progressieve afasie (NVPPA): een zeldzame variant van deze taalstoornis die spreken steeds moeilijker maakt. Ook bewegen wordt een steeds grotere uitdaging. Zelf krijgt Jaap last van een dubbelzijdige ménière. Daardoor heeft hij last van gehoorverlies en evenwichtsproblemen. Hij vertelt over zijn ervaringen, zodat andere mantelzorgers en er iets aan hebben. 

“Dat Annette afasie heeft en dat ik slecht hoor komt door trauma’s,” vertelt Jaap. “De oorzaak is een overval op onze lunchroom in 2011, waarbij we urenlang gegijzeld werden. De trauma’s die we toen opliepen openbaarden zich pas jaren later.” Gelukkig kan ik zelf nog alles doen. Maar voor mijn vrouw, we zijn al 35 jaar samen, is het een ander verhaal.” Tot nu toe kan Jaap het aan. “Ik zorg voor Annette zolang het binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat heb ik mijn kinderen ook beloofd. Je bent er voor elkaar in voor- en tegenspoed.”

De complete huishouding

Jaap neemt de complete huishouding en de tuin voor zijn rekening. Enkele uren per week ondersteunt een huishoudelijke hulp hem. “Tot nu toe kan ik het allemaal aan, maar ik moet wel rekening houden met mijn eigen ziekte. Lang niet alles gaat even makkelijk. Mijn energie is beperkt. Gisteren was ik te druk, ik was helemaal afgedraaid. Als ik te vaak over mijn grenzen ga is mijn gehoor daar de dupe van. Dan word ik nog veel dover.”

Je kunt niet constant aan staan

Dag en nacht voor een ander klaar, staan terwijl je zelf een ziekte hebt, is een uitdaging. “Je kunt niet constant aan staan en druk zijn met zorgen”, zegt Jaap. “Om mijn hoofd leeg te maken wandel ik elke dag 2,5 km naar het dorp. Dan doe ik de boodschappen voor één dag. Zo kan ik er elke dag even uit. Lekker ontspannen, een praatje maken en de batterij opladen. En als er wat is ben ik zo weer thuis.”

Ik lijk wel een mantelzorger!

Dat hij mantelzorger is ontdekte Jaap pas later. “Je verzorgt je vrouw zo goed als je kunt. Je staat er niet bij stil dat het bijzonder is wat je doet. Op een dag zei ik gekscherend tegen mijn dochter, die in de zorg werkt: ik lijk wel een mantelzorger! Toen zei ze: pap, dat ben je ook! Dat je mantelzorger wordt overkomt je. En dan probeer je je weg te vinden. Eerst wist ik totaal niet waar ik naartoe moest en welke instanties me konden helpen. Onze kinderen zijn trouwens goud waard. Ze geven ons veel steun en dat is heel belangrijk voor ons. Ze staan elke dag voor ons klaar en ze helpen waar ze kunnen.”

Tips en adviezen

Nu maakt Jaap regelmatig gebruik van ondersteuning voor mantelzorgers. Via de gemeente kwam hij in contact met zorgconsulent Lyan Bergsma. “Lyan en ik spreken elkaar regelmatig. Ze geeft me tips en adviezen. Ik weet nu dat je er niet alleen voor hoeft te staan.” 

Hulp zoeken

Hulp zoeken kan voor mantelzorgers soms een brug te ver zijn, weet Jaap. “Dat komt omdat je als mantelzorger vaak wat meer teruggetrokken leeft. Je creëert je eigen wereldje en je praat er niet altijd over. Dan hoef je niet continu uit te leggen waarom je mantelzorger bent.” 

Trek aan de bel 

Jaap zou het toejuichen als mantelzorg meer aandacht krijgt. “Het zou mooi zijn als mensen beter begrijpen wat mantelzorgen inhoudt, en dat je hulp kunt krijgen.” Jaap adviseert anderen om aan de bel te trekken als de zorg je zwaar valt. “Dan geef ik ze het telefoonnummer van Lyan, zij kan je wegwijs maken in mantelzorghulp.”